"Direct-to-consumer (dtc)" genetische Analysen

Stefanie B. ist Studentin. Sie hat sich immer schon für die neuesten wissenschaftlichen und technischen Entwicklungen interessiert, insbesondere im medizinischen Bereich.

Aus Neugierde will sie sich eine genetische Analyse über das Internet bestellen, obwohl ihr klar ist, dass die Ergebnisse der meisten genetischen Untersuchungen noch nicht sehr aussagekräftig sind.

Sie ärgert sich darüber, dass sie eine dtc genetische Analyse nur in den USA aber nicht in Österreich bestellen kann, weil diese hier gesetzlich nicht erlaubt sind.

Ihrer Meinung nach, sollten die Menschen selbst entscheiden dürfen, was sie über sich selbst wissen wollen und welchen Anbietern sie dabei vertrauen.

Der Unternehmer Patrick Shoemaker würde gerne in Europa Zweigstellen für dtc genetische Analysen eröffnen, um die Tests direkt den KundInnen anzubieten. Da in der EU jedoch viele gesetzliche Auflagen zu erfüllen sind und er dann nicht mehr konkurrenzfähig wäre, baut er seinen Betrieb lieber in Afrika und Asien auf. Von dort kann er auch den EuropäerInnen dtc genetische Analysen über das Internet zu einem günstigen Preis anbieten.

Patrick Shoemaker versteht nicht, wieso die EU-Länder Unternehmen vertreiben, da seiner Meinung nach dtc genetische Analysen keinen direktenSchaden verursachen. Andere Diagnosetests – etwa Schwangerschaftstests – können hingegen direkt an KundInnen verkauft werden. Er findet, dass sich diese nicht von genetischen Analysen unterscheiden.

Sulin Wu-Hofer ist Allgemeinmedizinerin und hat eine eigene Praxis in einer größeren Stadt.

Die Möglichkeit, dass Menschen selbstständig, ohne vorher einen Arzt oder eine Ärztin zu konsultieren, genetische Analysen durchführen lassen können, beunruhigt sie.

Sie befürchtet, dass viele die Ergebnisse der Analysen nicht richtig verstehen und dann ihre Praxis für eine Beratung aufsuchen, obwohl sie bereits jetzt schon zu viele PatientInnen hat.

Außerdem glaubt sie, dass ihr selbst das notwendige Wissen in diesem sich schnell entwickelnden Bereich fehlt, um Fragen ausführlich beantworten zu können.

Der Politiker Andreas Abendstein begrüßt es, dass genetische Analysen in Europa und besonders in Österreich umfassend reguliert sind.

Er glaubt, dass den Firmen Grenzen gesetzt werden müssen, damit die KonsumentInnen qualitativ hochwertige Produkte erhalten. Die meisten Menschen können nämlich die Qualität von so komplexen Angeboten wie genetischen Analysen nicht richtig einschätzen.

Bei dtc genetischen Analysen, die sich Personen ohne Umweg aus den USA bestellen können, sieht er das Problem, dass die Analysen keiner ausreichenden Kontrolle unterliegen und KundInnen eventuell ihre Ergebnisse falsch interpretieren. Als Politiker sieht er sich dafür verantwortlich, die Menschen davor zu schützen.

Jasmin Ahmedov ist Humangenetikerin und arbeitet in einer Einrichtung, die sich mit der Erforschung des menschlichen Genoms beschäftigt.

Sie findet es gut, dass interessierte Menschen durch dtc genetische Analysen von der neuesten Technologie profitieren können. Wenn ihre Daten für Studien verwendet werden dürfen, unterstützen sie auch die wissenschaftliche Entwicklung.

Sie sieht außerdem den Vorteil, dass die Öffentlichkeit dadurch für die Möglichkeiten und Einschränkungen von genetischen Analysen sensibilisiert wird.

Maximilian Huber-Mayer arbeitet für eine Nicht-Regierungsorganisation (NGO), die gegen gesellschaftliche Ungleichheit kämpft. Auch in seiner Freizeit engagiert er sich, um die Kluft zwischen Arm und Reich zu verringern und faire Verhältnisse zu schaffen.

Er glaubt, dass das beste Mittel dafür der Sozialstaat mit allen seinen Leistungen ist.

Er steht der derzeitigen Regulierung von dtc genetischen Untersuchungen skeptisch gegenüber. Da die Kosten dafür nicht von den Krankenkassen übernommen werden, sind viele Menschen von dieser Möglichkeit zur gesundheitlichen Vorsorge ausgeschlossen.

Er findet, dass solche Angebote in einem Staat, der offiziell keine 2-Klassen-Medizin möchte, verboten werden sollten.

Erwin Klein steht den Möglichkeiten, die sich durch dtc genetische Analysen ergeben, skeptisch gegenüber.

Er findet, dass die Menschen nicht alles über sich wissen sollten, weil sonst nur Verunsicherung und Angst entstehen.

Für die Zukunft, wenn dtc genetische Untersuchungen immer genauer und weiter verbreitet werden, sieht er auch die Gefahr, dass Menschen nur aufgrund von Testergebnissen aus genetischen Analysen diskriminiert werden könnten.

Den privaten Unternehmen, die dtc genetische Analysen anbieten, traut er zu, die Daten ihrer KundInnen nicht ausreichend zu schützen und sie beispielsweise an Dritte zu verkaufen.

Zu seinem 45. Geburtstag bekam Friedrich Bettstein einen Gutschein für eine dtc genetische Analyse. Zunächst freute er sich, als er jedoch die Ergebnisse erhielt, bekam er es mit der Angst zu tun. Er hat anscheinend ein erhöhtes Risiko, an Parkinson (Schüttellähmung) zu erkranken.

Erst ein Gespräch mit einem Facharzt beruhigte ihn wieder: Dieser erklärte ihm, dass die Aussagekraft solcher Tests noch sehr ungenau sei und die Auslöser für viele Krankheiten gar nicht bekannt sind.

Friedrich Bettstein ärgert sich: „Wieso werden solche Tests angeboten, wenn das Wissen zur eindeutigen Auswertung momentan fehlt? Sollte damit nicht gewartet werden, bevor den Menschen unnötig Angst gemacht wird? Und warum tut die Politik nichts dagegen?“

Heidemarie Berger achtet sehr auf ihre Gesundheit: Sie ernährt sich ausgewogen, treibt regelmäßig Sport und geht zu Vorsorgeuntersuchungen.

Dies tut sie, weil sie findet, dass die Menschen ihre Gesundheit selbst in ihrer Hand haben.
Von Personen, die sich gehen lassen – etwa Übergewicht haben oder nie Gesundheitschecks machen – hält sie wenig: Solche Leute würden sich ein gemütliches Leben auf Kosten der Allgemeinheit, die bei Erkrankung für sie aufkommen muss, machen.

Sie sieht dtc genetische Analysen als eine weitere Möglichkeit, etwas über die eigenen körperlichen Schwachstellen zu erfahren und dagegen vorbeugende Maßnahmen setzen zu können. Eigentlich sollten noch viel mehr Menschen dieses Mittel im Rahmen ihrer Gesundheitsvorsorge anwenden.

Alfred Rädl ist Elektriker und Fußballer. Als Jugendlicher noch Nationalteamspieler, hat er es als Erwachsener nie über die Regionalliga hinaus geschafft.

Sein Sohn Marcel ist nun sechs Jahre alt, für den vorausschauenden Vater im richtigen Alter, um eine Sportart ernsthaft zu beginnen. Doch er fürchtet, den Jungen zu einem Sport zu überreden, für den er nicht perfekt geeignet ist. Er möchte ihn vor der Mittelmäßigkeit bewahren.

Nun hat er aus den USA, "die Amis sind da ja viel fortschrittlicher", eine dtc genetische Analyse bestellt, die verspricht, die sportliche Eignung seines Sohnes zu ermitteln.

"Wenn man das ausnützt, was in den Genen steht, kann ja mit dem richtig dosierten Ehrgeiz nicht mehr viel schiefgehen", denkt er sich.

Anita Lehner ist 17 und im Web 2.0 genauso zuhause wie in ihrem Jugendzimmer.

Sie hat sich zum Geburtstag mehr aus Jux als Interesse eine dtc genetische Untersuchung gewünscht. Die Ergebnisse teilt sie mit ihren 634 Facebook-FreundInnen genauso freizügig wie ihre Partyfotos:

"Sie haben angewachsene Ohrläppchen" – stimmt.

"Sie haben zu 95% blondes oder hellbraunes Haar" – da hab ich mithilfe des Drogeriemarktes meinem Phänotyp ein Schnippchen geschlagen *lol*.

"Sie haben eine um 6% er¬höhte Wahrscheinlichkeit bis zum 75. Lebensjahr an Brustkrebs zu erkranken." - bis dahin macht man den mit einem Fingerschnips weg B-) und mit sechs Prozent schreckst du mich nicht, du blöder Test :-P

Mirco Kukic ist Angestellter einer österreichischen Bank. Als sein Vater mit 58 Jahren an Prostatakrebs er¬krankt und weil der Opa an Darmkrebs gestorben ist, macht er sich Sorgen um seine Gesundheit.

Der Hausarzt meinte: "eine aufwändige und teure Untersuchung ist in so jungem Alter nicht zielführend", aber eine Gesundenuntersuchung könnte in vielleicht beruhigen. Außer erhöhten Cholesterinwerten gab es hier keine Auffälligkeiten. Dennoch nagt die Angst vor Krebs an dem Vierunddreißigjährigen.

Er hat in einem Internetforum Leute ge¬funden, die dtc genetische Analyse gemacht haben und von den Ergebnissen beruhigt wurden. Der kostet zwar knapp 500 Dollar, aber das ist es ihm Wert. Er hat einen Test bestellt, seine Spucke in die USA geschickt und wartet nun gespannt auf die Ergebnisse.

Sissi Einzenberger lebt als Volksschullehrerin in einem beschaulichen Dorf im oberösterreichischen Ennstal.

Als sie vor 15 Jahren schwanger war, wollte sie von ihrem Frauenarzt nicht wissen, ob es ein Bub oder Mädchen wird. Doch eine Woche vor der Geburt kam ihre Mutter mit einem rosafarbenen Kinderwagen aus der Bezirkshauptstadt. Ihr Vater, der Gemeindearzt , hatte wohl mit seinem Kollegen geplauscht.
Sissi macht sich Sorgen um Brustkrebs. Sie überlegt nach Linz zu einem Frauenarzt zu fahren. Doch wer sagt, dass der nicht zufällig mit dem Vater studiert hat. Also bestellt sie eine dtc genetische Analyse, die eine US-Firma auswertet und die Ergebnisse diskret per E-Mail schickt. Bezahlen kann sie mit der Kreditkarte, dann bekommt auch ihre Freundin in der Sparkasse nichts mit.

Anton und Hermine Steunzner wünschen sich schon lange Kinder. Sie wissen,
dass es in beiden ihrer Familien Fälle von Brustkrebs gegeben hat. Deshalb machen sie sich Sorgen, dass ihre Kinder dadurch von beiden Eltern ein erhöhtes Erkrankungsrisiko erben.

Sie haben von der Möglichkeit einer dtc genetischen Untersuchung erfahren und hoffen, damit vor einer Schwangerschaft klären zu können, ob ihre Kinder mit höherer Wahrscheinlichkeit an Brustkrebs erkranken werden.

Anton und Hermine können sich vorstellen, Kinder zu adoptieren, sofern ihre genetischen Untersuchungen ihnen nicht ausreichende Sicherheit
vermittelt.

Nuran Abassi arbeitet bei einer Versicherung. Er möchte eine neue Lebensversicherung anbieten. Dabei will er von den KundInnen genetische Untersuchungen einholen, um ihr individuelles Krankheitsrisiko einzuschätzen.

Herr Abassi ist der Ansicht, dass er allen KundInnen faire Konditionen anbieten kann, wenn er statt Durchschnittswerte heranzuziehen die Prämien individuell nach der Veranlagung der KundInnen festsetzen kann. Er meint, dass dieses Modell gerechter ist, weil niemand mehr für das erhöhte Risiko anderer mitzahlen muss.

Er kann sich ähnliche Verfahren auch für Krankenversicherungen vorstellen. Wer weiß, dass er/sie die Neigung zu einer schweren Erkrankung in sich trägt, soll höhere Beiträge zahlen, um die Allgemeinheit zu entlasten.