Scienza dei cittadini per la salute

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Questo kit PlayDecide esplora come cittadini, pazienti, ricercatori e responsabili politici possono collaborare per migliorare la salute e il benessere attraverso la scienza dei cittadini.

Author / translator renza barbon

Questo kit PlayDecide esplora come cittadini, pazienti, ricercatori e responsabili politici possono collaborare per migliorare la salute e il benessere attraverso la scienza dei cittadini.
Dal monitoraggio della qualità dell’aria alla ricerca guidata dai pazienti e alle app per la salute digitale, le storie e le questioni evidenziano opportunità reali – e dilemmi reali – in materia di condivisione dei dati, etica, inclusione e fiducia.
Sviluppato dalla comunità Citizen Science for Health (CS4Health), questo kit invita i partecipanti a discutere e co-creare nuovi esempi di partecipazione dei cittadini alla ricerca sanitaria. L’obiettivo è riflettere su come i dati generati dai cittadini possano informare società più sane, più giuste e più democratiche.

Created 27 April 2026

Last edited 27 April 2026

Topics Health

Original English

Policy positions

Policy position 1

La scienza dei cittadini dovrebbe essere un elemento centrale della ricerca e dell'elaborazione delle politiche in materia di salute pubblica. I dati generati dai cittadini sono preziosi quanto i dati istituzionali, se adeguatamente supportati.

Policy position 2

La scienza dei cittadini può rafforzare la ricerca sanitaria, ma solo quando vengono adottati standard chiari e garanzie etiche per la qualità dei dati, la privacy e l'inclusione.

Policy position 3

La scienza dei cittadini è utile per la sensibilizzazione e l'istruzione, ma i suoi dati dovrebbero rimanere separati dalla ricerca formale in materia di salute e dalle decisioni politiche.

Policy position 4

La raccolta di dati sanitari dovrebbe rimanere strettamente riservata agli istituti di ricerca professionali. La partecipazione dei cittadini rischia di generare disinformazione, violazioni della privacy e risultati inaffidabili.

Story cards

Marta lives near a busy road and suffers from asthma. She joins a community air-quality project using low-cost sensors. When her group’s data shows pollution spikes that contradict official figures, authorities dismiss it — until journalists report on it. Marta feels both empowered and exhausted by the process.

The Air We Breathe

Luca, a diabetic patient, shares his glucose data with a citizen science project testing new insulin prediction algorithms. Later, he learns his anonymized data was reused by a private company. He wonders whether he truly consented — or just clicked through terms he didn’t understand.

The Blood Sugar App

Volunteers in a mental health project log their emotions in public spaces. The resulting “mood map” shows clear links between stress and lack of green areas. While the data gains attention from city planners, some participants worry their emotions are being turned into statistics without their say.

Mapping Mood in the City

Parents of children with a rare condition build an online registry to pool medical data and attract research interest. When a biotech company offers to sponsor the platform, the group is divided — some see hope for treatment, others fear commercialization.

The Rare Disease Collective

INFO CARDSISSUE CARDS

Who Owns Citizen Health Data?

When citizens contribute health data, who should have control over its storage, sharing, and reuse — the individuals, the community, or the researchers? Ownership determines power, consent, and benefits.

What Counts as Trustworthy Data?

Should “data quality” depend only on accuracy and validation, or also on openness, participation, and ethics? Citizen data may be imperfect but socially meaningful — can both kinds of value coexist?

Balancing Openness and Privacy

Open data can accelerate research and transparency, but health information is sensitive and personal. How can citizen science projects protect privacy while promoting openness?

Equity in Participation

Who gets to participate in citizen science for health — and who is left out? Projects risk amplifying existing inequalities unless inclusion is actively designed and resourced.

Cos’è la scienza dei cittadini per la salute?

La scienza dei cittadini per la salute coinvolge persone che contribuiscono alla ricerca sanitaria, alla raccolta dati o al processo decisionale al di fuori delle istituzioni tradizionali. I partecipanti possono utilizzare sensori, app o il monitoraggio della comunità per monitorare l’esposizione ambientale, i sintomi o il benessere. L’obiettivo è democratizzare la scienza e rendere la ricerca sanitaria più pertinente alla vita quotidiana.

Garanzie etiche e legali

La scienza dei cittadini legata alla salute deve seguire rigide linee guida etiche. I partecipanti devono comprendere come verranno utilizzati i loro dati, chi ha accesso e se possono essere condivisi o riutilizzati. Il GDPR e il consenso informato sono quadri normativi fondamentali, ma la fiducia e la trasparenza della comunità vanno oltre la conformità legale.

Qualità e convalida dei dati

I dati generati dai cittadini possono rivelare modelli non rilevati dagli studi ufficiali, ma possono variare in termini di accuratezza o completezza. La combinazione dei dati della comunità con la ricerca professionale può aumentare sia il rigore che la rilevanza locale. Le convalide dovrebbero concentrarsi non solo sulla precisione, ma anche sulla trasparenza e sulla riproducibilità.

Inclusione e accessibilità

Gli strumenti digitali rendono la partecipazione più facile per alcuni, ma più difficile per altri. Tra le barriere ci sono la lingua, l’accesso a Internet e l’alfabetizzazione digitale. La progettazione inclusiva e i partenariati comunitari contribuiscono a garantire che la scienza partecipata per la salute rifletta voci diverse e non aggravi le disuguaglianze esistenti.

Politica e riconoscimento istituzionale

Nonostante i crescenti casi di successo, i dati generati dai cittadini sono ancora raramente utilizzati nelle politiche sanitarie o ambientali ufficiali. Le barriere ambientali, la mancanza di fiducia e di standard poco chiari spesso ne impediscono l’integrazione. La creazione di quadri condivisi potrebbe contribuire a colmare il divario tra l’azione dei cittadini e le prove normali.