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Assistenza sanitaria all'estero

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I pazienti desiderano soprattutto ricevere le cure di cui hanno bisogno nel modo più rapido, efficiente e sicuro possibile. A tale scopo molti cittadini europei si recano in altri Stati membri per ottenere cure più efficaci, perché vivono in una regione di confine e la struttura appropriata più vicina si trova in un altro paese o anche perché le terapie richieste non sono disponibili nel proprio paese, per mancanza di esperienza (situazione comune per i pazienti con malattie rare) o per motivi etici. La mobilità dei pazienti comporta tuttavia numerosi problemi, ad esempio:

    Author / translator Andrea Bandelli

    I pazienti desiderano soprattutto ricevere le cure di cui hanno bisogno nel modo più rapido, efficiente e sicuro possibile. A tale scopo molti cittadini europei si recano in altri Stati membri per ottenere cure più efficaci, perché vivono in una regione di confine e la struttura appropriata più vicina si trova in un altro paese o anche perché le terapie richieste non sono disponibili nel proprio paese, per mancanza di esperienza (situazione comune per i pazienti con malattie rare) o per motivi etici. La mobilità dei pazienti comporta tuttavia numerosi problemi, ad esempio:

    • Chi deve pagare le cure ricevute all'estero e in quali situazioni?
    • Come è possibile trovare informazioni sul luogo in cui sono disponibili le terapie più efficaci?
    • I pazienti devono ricevere l'approvazione del servizio sanitario del proprio paese prima di sottoporsi a una terapia all'estero?
    • Come vengono gestiti i trapianti di organi? Quali pazienti hanno la priorità nelle liste di attesa?
    • Chi deve sostenere le spese di viaggio per pazienti e familiari, nonché per le cure e i farmaci necessari dopo l'intervento?

    La Commissione europea ha di recente proposto una direttiva per le prestazioni sanitarie all'estero, con lo scopo di chiarire alcuni di questi aspetti. La direttiva ha sia l'intento di supportare la fornitura dell'assistenza sanitaria all'estero, soprattutto per le malattie rare e le terapie non disponibili nel paese del paziente, sia quello di incentivare la telemedicina attraverso la creazione di reti di centri di competenza e l'utilizzo di strumenti di e-health correttamente coordinati. Creare un'unica legge applicabile a tutti i pazienti, in tutte le condizioni mediche e in tutti gli Stati membri è difficile. Rimane comunque il problema di garantire le stesse possibilità di accesso alle cure mediche e gli stessi livelli di qualità delle terapie a tutti i cittadini europei.

    Created 21 January 2010
    Last edited 7 August 2018
    Topics Ethics, Health, Politics
    Original English

    Policy positions

    Policy position 1

    L'assistenza sanitaria all'estero è disponibile a tutti i pazienti senza necessità di autorizzazione. Lo stato rimborsa in anticipo i costi sostenuti per le terapie, il viaggio e gli eventuali accompagnatori. Nessun investimento in e-health.

    Policy position 2

    L'assistenza sanitaria all'estero è disponibile a tutti i pazienti ma solo su autorizzazione dello stato di provenienza. Lo stato rimborsa i costi sostenuti per le terapie e il viaggio solo per il paziente. Nessun investimento in e-health

    Policy position 3

    L'assistenza sanitaria all'estero è disponibile solo se la terapia necessaria non è disponibile nel paese di residenza del paziente. Vengono rimborsati solo i costi diretti delle terapie. Non è necessaria alcuna autorizzazione preventiva. Lo stato investe in alcune iniziative di e-health.

    Policy position 4

    L'assistenza sanitaria all'estero è minima. Deve essere autorizzata dallo stato per i casi speciali e vengono rimborsati solo i costi diretti delle terapie, dopo la somministrazione. Se nel paese di residenza le terapie non sono approvate per motivi etici, i trattamenti somministrati all'estero non vengono rimborsati. Lo stato attribuisce la massima priorità all'e-health per ridurre al minimo la necessità di ricevere assistenza sanitaria all'estero.

    Story cards

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    Mi chiamo Joao e sono portoghese. Alcuni anni fa mi sono sottoposto a un check-up e il medico mi ha detto che dovevo essere urgentemente sottoposto a una visita specialistica disponibile solo in Svezia. Ho dovuto organizzare il viaggio in fretta, e non ho aspettato l'autorizzazione statale. Insieme agli esiti ho ricevuto anche la parcella. Ho richiesto un rimborso al sistema sanitario del mio paese, ma mi è stato rifiutato perché gli esami a cui ero stato sottoposto non erano classificati e perché tale rimborso non era stato autorizzato. Quindi, oltre a sostenere i costi di viaggio per sottopormi alle terapie ho anche dovuto pagare personalmente le analisi.

    Joao Gomes
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    Mi chiamo Maria, vivo in Grecia e ho 78 anni. Nel 2004 sono rimasta paralizzata a causa di un ictus. Per due anni sono stata sottoposta a continue visite ospedaliere, che hanno creato parecchi problemi sia a me che ai miei figli, soprattutto perché abito in un paese molto piccolo. Dal 2006 usufruisco di un servizio a domicilio gestito da un team di esperti tramite visite virtuali. Questo mi ha consentito di migliorare notevolmente la qualità della mia vita, ha dimezzato le visite in ospedale e ha rappresentato anche un grosso aiuto economico. Questo sistema, tuttavia, viene utilizzato solo nella mia regione ed è ancora in fase sperimentale. Per quanto tempo dovranno ancora aspettare questo tipo di terapie tutte le altre persone nelle mie condizioni?

    Maria Papanikolaou
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    Mi chiamo Ovidio, sono rumeno e ho 20 anni. Di recente mi è stato diagnosticato un cancro e il dottore ha detto che ho bisogno di un trapianto di midollo. Nel mio paese non è stato possibile trovare un donatore compatibile, ma il mio medico ne ha trovato uno in Francia, che mi avrebbe consentito di eseguire il trapianto per 5.000 euro. Il sistema sanitario del mio paese ha accettato il trasferimento, ma la legge locale stabilisce che devo anticipare la spesa personalmente. Anche se riuscissi a trovare il denaro, il mio paese mi rimborserebbe un importo pari al costo dell'intervento nel mio paese, che risulterebbe insufficiente, perché in Romania questo trattamento costa molto meno che in Francia.

    Ovidio
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    Mi chiamo Elain, sono inglese e ho 46 anni. Ho subito numerosi trattamenti di fecondazione in vitro, che finora mi sono costati 30.000 sterline. Ora ho fatto richiesta per ricevere tali trattamenti in Bulgaria, Romania e Spagna, dove non esiste un limite di età per la fecondazione in vitro. In Inghilterra non mi è possibile avere un bambino, perché la fecondazione in vitro non è consentita dopo i 40 anni. I miei parenti non capiscono perché desidero ancora un bambino. La maggior parte di loro ha figli, quindi non può capire come mi sento. Io e mio marito godiamo di ottima salute. Abbiamo il diritto di avere un bambino e ci proveremo presto.

    Elain McGlade
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    A nostro figlio Ulrich è stata diagnosticata la NBIA, un rarissimo difetto ereditario neurologico del movimento. In Germania esiste una rete per i pazienti affetti da NBIA, ma non esiste una rete analoga a livello europeo. A volte veniamo contattati da pazienti stranieri che cercano disperatamente informazioni sulla malattia, le terapie o i medici, ma non c'è molto che possiamo fare. Vorrei che ci fosse un modo più strutturato per comunicare con le persone degli altri paesi e che fosse possibile collaborare e aiutarci a vicenda, scambiandoci contatti utili e informazioni mediche.

    Achim Heckl
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    Mi chiamo Sheena e sono danese. Dall'anno scorso ho bisogno di un trapianto di fegato. Ho tentato di prenotare un intervento chirurgico, ma dovrò attendere molti mesi prima di subire l'operazione. L'ospedale più vicino accetta moltissimi pazienti da una città non lontana che si trova oltre il confine. Queste persone sono state incluse nella mia stessa lista, aumentando ulteriormente i tempi di attesa. Penso che non sia giusto. Pago le tasse in questo paese e mi aspetto di essere curata prima dei pazienti stranieri. Quanto dovrò aspettare per ottenere il trapianto?

    Sheena Laursen
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    Mi chiamo Sara, vivo in Italia e ho una figlia di 4 anni affetta da una rara forma di immunodeficienza. Il medico ci ha comunicato di recente che in Germania esiste una nuova cura. Le terapie vengono rimborsate dal sistema sanitario, ma andare all'estero significa dover viaggiare e rimanere lontani da casa per molti mesi insieme a lei. Inoltre, chi pagherà i costi aggiuntivi per la traduzione dei documenti, l'interprete e così via? Saranno necessari numerosi farmaci e interventi chirurgici e non potremo recuperare i soldi spesi. Verremo a trovarci in una situazione economica molto difficile, ma come si possono fare calcoli quando c'è di mezzo la vita di un figlio?

    Sara Antonioni
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    Mi chiamo Carlos e lavoro presso un ente pubblico a Valencia. Nella nostra regione l'impatto dell'assistenza sanitaria all'estero è molto pesante. In questo momento più di 500.000 cittadini britannici, la maggior parte dei quali oltre i 50 anni, e altri cittadini europei che abitano attualmente nella regione di Valencia sta sottoponendo il sistema sanitario del nostro paese a un carico insostenibile. La fornitura dell'assistenza a un milione di nuovi residenti comporta un costo aggiuntivo annuale di un miliardo di euro. Si tratta di un carico davvero eccessivo per noi, e non possiamo continuare in questa situazione. Riconosco che la presenza di queste persone porti anche un beneficio alla mia comunità, ma il carico sul sistema sanitario costituisce ancora un grosso problema.

    Carlos Soares

    INFO CARDSISSUE CARDS

    Importanza della telemedicina

    Grazie alla telemedicina è possibile fornire servizi di assistenza sanitaria senza costringere medici o pazienti a lasciare il proprio paese. Ad esempio, è possibile diagnosticare le malformazioni fisiche presenti alla nascita condividendo fotografie e informazioni sui sintomi con altri medici in paesi diversi.

    Chi è responsabile degli errori commessi durante la fornitura dei servizi di assistenza sanitaria all'estero?

    Sebbene l'assistenza sanitaria abbia lo scopo di apportare un beneficio ai pazienti, questi ultimi possono talvolta subire un danno a causa di un errore. Ma a chi spetta la responsabilità di tali errori nel caso dell'assistenza sanitaria all'estero? Chi deve risarcire i pazienti? Secondo quali criteri vengono determinate le responsabilità?

    Problemi etici in paesi diversi

    Se una donna può ricevere terapie contro l'infertilità solo all'estero, a causa dei diversi limiti di età applicati nei vari paesi, chi decide se ha diritto o meno a ottenere un rimborso? Quali norme etiche si applicano?

    Mancanza di un quadro giuridico trasparente

    Molti pazienti hanno avuto problemi a ottenere assistenza sanitaria all'estero a causa delle diverse normative vigenti nei vari paesi. Ad esempio, lo stato giuridico delle terapie basate sulle cellule staminali varia da un paese europeo all'altro.

    Necessità di un'autorizzazione preventiva

    Per ottenere l'autorizzazione preventiva necessaria per ricevere assistenza sanitaria all'estero, occorre spesso seguire procedure lunghe e complesse, soggette a giudizi arbitrari, soprattutto per le malattie rare che risultano sconosciute anche a molti professionisti e responsabili del sistema sanitario, e che pertanto vengono considerate di importanza marginale.

    Costi correlati al trasferimento dei pazienti

    In genere i pazienti affetti da malattie rare non sono sufficientemente autonomi per viaggiare soli. Ai costi complessivi delle cure mediche è necessario aggiungere le spese di viaggio per due persone e il mancato guadagno durante il periodo di permanenza.

    Norme speciali per le malattie rare

    Indipendentemente dalle norme che regolano l'assistenza sanitaria all'estero, i pazienti affetti da malattie rare hanno diritto a ottenere un rimborso per le terapie ricevute all'estero, anche se nel paese di origine non è prevista la somministrazione di tali terapie senza un'autorizzazione preventiva.

    Ruolo dei centri di competenza

    Nei sistemi sanitari classici, progettati per gestire le malattie comuni, i pazienti affetti da malattie rare vengono spesso trascurati. Per ristrutturare il sistema che gestisce le malattie comuni, è possibile ricorrere ai centri di competenza

    Malattie rare e autorizzazione preventiva

    Come è possibile ottenere un rimborso pari al costo della stessa terapia nel proprio paese di origine, nel caso delle malattie rare per cui non esiste o non è prevista una terapia nel proprio paese di origine?

    Fonti di informazioni

    Chi è responsabile di fornire informazioni sulle terapie ai cittadini che stanno valutando la possibilità di ricevere assistenza sanitaria in altri paesi? L'Unione Europea? Gli Stati membri? Gli operatori sanitari?

    Parità di trattamento

    Non è forse discriminazione trattare i pazienti che provengono da un altro paese dell'Unione Europea in modo diverso dai cittadini del paese in cui vengono somministrate le terapie?

    Priorità nelle liste di attesa

    Con il sistema corrente, i pazienti degli altri Stati membri vengono integrati senza distinzioni nelle liste di attesa per le terapie. È giusto che i pazienti che risiedono nello stato in cui viene somministrata la terapia vengano inseriti nella stessa lista di attesa dei pazienti stranieri?

    I pazienti preferiscono evitare gli spostamenti

    Molti pazienti non amano spostarsi per sottoporsi alle terapie. In base a un sondaggio condotto in Finlandia, il 90% dei cittadini anziani rifiuta il trasferimento persino all'interno del proprio paese, anche se ciò consentirebbe di ridurre i tempi di attesa.

    Responsabilità degli Stati membri

    Al momento i fornitori di assistenza sanitaria non sono obbligati ad accettare pazienti stranieri per terapie programmate, se ciò impedisce di fornire assistenza medica o somministrare le terapie, ad esempio per mancanza di medicinali, ai cittadini del proprio paese.

    Pagamento anticipato da parte dei pazienti

    L'infrastruttura concepita dall’attuale direttiva europea è adatta ai cittadini benestanti e meglio informati, perché i pazienti devono anticipare i costi delle terapie, che verranno rimborsati solo in un secondo momento.

    Le cartelle cliniche devono viaggiare con i pazienti

    Per trasferire i pazienti da un paese europeo all'altro, è necessario poterne trasferire anche le cartelle cliniche e creare un sistema in cui registrare le terapie somministrate e il relativo follow-up.

    Sistema di mercato aperto per l'assistenza sanitaria - Pareri contrari

    Alcuni Stati membri con un sistema sanitario avanzato e costoso si oppongono alla creazione di un mercato completamente aperto per l'assistenza sanitaria, nel timore che ciò possa determinare un abbassamento degli standard di qualità.

    Diritto a un'assistenza di qualità

    Le persone non hanno solo diritto alle cure, ma anche a ottenere un'assistenza di qualità. Come è possibile applicare e monitorare regolarmente gli standard di assistenza e verificarne il rispetto? A chi spetta questa responsabilità?

    L'assistenza sanitaria all'estero è una necessità per le malattie rare

    Con oltre 6.000 malattie rare, è impossibile sviluppare una cura per ognuna di esse in ogni paese dell'Unione Europea. Rispetto agli altri cittadini dell'Unione Europea, i pazienti affetti da malattie rare hanno più spesso l'esigenza di accedere ai rimborsi per le visite specialistiche nei paesi in cui sono disponibili gratuitamente.

    Ricerca di farmaci per le malattie rare all'estero

    Nonostante per i farmaci contro le malattie rare sia prevista l'approvazione centralizzata, i livelli di disponibilità e i criteri di rimborso sono molto diversi nei vari paesi dell'Unione Europea. Se un paziente cerca all'estero una terapia non coperta nel proprio paese di origine, come può avere la certezza di ottenere un rimborso?

    Motivazioni dell'autorizzazione preventiva

    L'autorizzazione preventiva per le terapie e le liste di attesa possono costituire efficaci strumenti di pianificazione per l'amministrazione dell'assistenza sanitaria, perché consentono di razionalizzare il flusso dei pazienti e gestirlo in modo efficiente.

    Differenze tra i sistemi sanitari dei vari paesi europei

    Una possibile soluzione per contenere i costi dell'assistenza sanitaria all'estero consiste nel limitare i rimborsi alla sola assistenza non ospedaliera. I sistemi sanitari dei vari paesi dell'Unione Europea utilizzano tuttavia definizioni diverse di assistenza ospedaliera e non ospedaliera, complicando le procedure di rimborso standard.

    Attesa dell'autorizzazione

    I processi di autorizzazione per l'assistenza sanitaria all'estero richiedono spesso molto tempo. Per i pazienti ciò comporta un maggiore stress psicologico, oltre al peggioramento delle condizioni cliniche e persino al pericolo di morte.

    Diritto a ricevere terapie all'estero – Problemi etici

    Se nel paese di residenza di un paziente una determinata terapia è soggetta a restrizioni per motivi etici (come avviene ad esempio per i test genetici), il paziente è soggetto a tali restrizioni anche negli altri Stati membri?

    È necessaria una direttiva per l'assistenza sanitaria all'estero?

    Attualmente esistono già molti accordi di collaborazione bilaterale per la fornitura di assistenza sanitaria tra paesi diversi. La creazione di una direttiva che impone una regola unica per tutti può costituire un ostacolo per alcune attività internazionali che si stanno dimostrando estremamente vantaggiose per i pazienti.

    L'e-health è già ampiamente diffuso in Europa?

    L'e-health non è ancora stato riconosciuto nell'intero settore sanitario come una parte significativa delle politiche, delle strategie e dei servizi più importanti.

    Diritto all'assistenza sanitaria

    Il diritto all'assistenza sanitaria è riconosciuto nella Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea. Secondo la Corte di giustizia delle Comunità europee, la libertà di movimento si applica anche ai servizi sanitari, indipendentemente dagli aspetti organizzativi e finanziari a livello nazionale.

    Tessera sanitaria europea (EHIC, European Health Insurance Card)

    Assicura alle persone che necessitano di cure durante la permanenza in un altro Stato membro il diritto a ottenere lo stesso tipo di trattamento garantito nel proprio paese. I costi sostenuti per terapie relative a malattie o infortuni che si sono verificati prima del viaggio e i costi delle terapie somministrate in strutture private non sono coperti.

    Che cos'è l'assistenza sanitaria all'estero?

    È l'erogazione di servizi sanitari da uno Stato membro a un altro. Tali servizi possono includere assistenza diretta, ad esempio una visita medica di persona, e servizi remoti, come avviene in telemedicina.

    Che cos'è la mobilità dei pazienti?

    È lo spostamento di un paziente per ricevere assistenza medica (diagnosi, terapie e così via) presso un fornitore di assistenza sanitaria situato in uno Stato membro diverso dal paese di residenza.

    Che cos'è l'ombudsman europeo?

    È una persona incaricata di ricevere i reclami di tutti i cittadini e le persone giuridiche dell'Unione Europearelativamente a problemi di amministrazione non corretta nelle attività degli organismi e delle istituzioni della Comunità. I cittadini che desiderano presentare un reclamo relativo all'assistenza sanitaria, ad esempio per problemi di accesso all'assistenza sanitaria all'estero, possono rivolgersi a questa persona.

    Rispetto del mercato interno

    Anche se sono di competenza degli Stati membri, i servizi sanitari devono essere conformi alle leggi della Comunità, in particolare quelle riguardanti la libera circolazione di merci, servizi, persone e capitali nel mercato interno dell'Unione Europea.

    Viaggi all'estero per fini terapeutici

    Nel maggio 2007 l'Eurobarometro segnalava che il 54% dei cittadini europei desiderava ricevere cure mediche in un altro paese dell'Unione Europea.

    Aree di confine

    Per gli abitanti delle aree di confine l'ospedale più vicino si trova spesso nello Stato membro vicino. Un terzo dei cittadini dell'Unione Europea vive in aree di confine.

    Come vengono rimborsati i costi dell'assistenza sanitaria all'estero?

    Il rimborso concesso dal paese di origine del paziente è spesso inferiore al costo delle terapie ricevute all'estero e la differenza è a carico del paziente.

    Mancanza di informazioni

    Secondo l'Eurobarometro, il 30% dei cittadini dell'Unione Europea non sa di avere la possibilità di ricevere assistenza sanitaria fuori dal proprio paese.

    Perché gli europei desiderano ricevere cure mediche all'estero? (Eurobarometro)

    Per il 91% degli intervistati ciò è dovuto all'impossibilità di ricevere le cure nel proprio paese. Il 78% ritiene che all'estero sia possibile ricevere cure più efficaci. Il 69% afferma di essere disposto a viaggiare per essere curato da un famoso specialista, il 64% per ridurre i tempi di attesa e il 48% per ridurre i costi delle terapie.

    Riconoscimento delle terapie

    Secondo le leggi attuali dell'Unione Europea, se il servizio sanitario di uno Stato membro non prevede il diritto a una determinata terapia per i cittadini, i pazienti che si sottopongono a tale terapia all'estero non vengono rimborsati.

    Pazienti con malattie rare e assistenza sanitaria all'estero

    In base al sondaggio condotto dall'Eurordis (European Organisation for Rare Diseases, organizzazione europea per le malattie rare) su 6.000 pazienti, l'1,8% di essi ha cercato una cura all'estero. Se quello intervistato costituisce un campione rappresentativo dei 30 milioni di pazienti con malattie rare stimati in Europa, il numero delle persone che hanno l'esigenza di ricevere assistenza medica all'estero è notevole.

    Assistenza sanitaria all'estero - Bozza della direttiva dell'Unione Europea

    - I pazienti possono richiedere un rimborso per le cure a cui hanno diritto nel proprio paese.
    - Il rimborso deve essere anticipato.
    - L'importo del rimborso deve essere pari al costo da sostenere per ricevere le stesse terapie nel proprio paese.
    - Gli eventuali costi aggiuntivi sono a carico dei pazienti.
    - Non sono previsti vantaggi finanziari.

    A cosa servono i centri di competenza per le malattie rare?

    Semplificano l'accesso a cure mediche di qualità raccogliendo gli esperti nella gestione e nella cura di una particolare malattia rara o di un gruppo specifico di malattie rare. Poiché non esiste e non è possibile creare in ogni paese un centro di questo tipo per ogni malattia rara, i pazienti devono spesso recarsi nei centri disponibili all'estero.

    Disponibilità di trapianto di organi in Europa

    Nell'Unione Europea esistono attualmente 56.000 pazienti in attesa di organi. Ogni giorno muoiono 12 persone in attesa di trapianto. La percentuale di donatori di organi varia dai 34,6 per milione della Spagna ai 6 della Grecia, fino agli 0,5 della Romania.

    Costi dell'assistenza sanitaria all'estero nell'Unione Europea

    I costi derivanti dalla mobilità dei pazienti che ricevono assistenza all'estero corrisponde all'1% (10 miliardi di euro) della spesa sanitaria pubblica complessiva dei 27 paesi dell'Unione Europea (1.000 miliardi di euro).

    Farmaci in Europa

    In Europa non esiste un sistema comune per la fornitura e il rimborso dei farmaci. La disponibilità varia da paese a paese, e determinati farmaci possono non essere facilmente reperibili in alcune aree. Questo vale soprattutto per i farmaci orfani utilizzati per le malattie rare.

    Mancanza di standard di qualità a livello europeo

    Per molti aspetti dell'assistenza sanitaria non esistono standard di qualità minimi a livello europeo e i criteri di controllo qualità adottati dai servizi sanitari nazionali variano notevolmente da paese a paese. La fornitura dell'assistenza sanitaria è di competenza nazionale.

    Barriere linguistiche

    I costi di traduzione correlati all'assistenza sanitaria all'estero e al riconoscimento delle prescrizioni non sono ben definiti dall'attuale legislazione dell'Unione Europea.

    Differenze nei prezzi dei servizi sanitari

    Come avviene per la qualità, anche i prezzi dei servizi sanitari possono variare considerevolmente da uno Stato membro all'altro.

    Differenze nelle definizioni di cure mediche e sociali

    Negli Stati membri vengono utilizzate definizioni diverse per assistenza medica, assistenza psicologica, assistenza infermieristica, assistenza sociale e persino per "terapia necessaria".

    Che cos'è l'e-health?

    Qualsiasi pratica di assistenza sanitaria supportata da processi e comunicazioni elettronici, che includono reti di informazioni, cartelle cliniche elettroniche, servizi di telemedicina, portali e altri strumenti basati su tecnologie informatiche e di telecomunicazione con lo scopo di prevenire, diagnosticare, curare e monitorare le malattie.

    Ricerca di cure per l'infertilità all'estero

    Ogni anno vengono somministrate dalle 20.000 alle 25.000 terapie contro l'infertilità all'estero. Attualmente migliaia di donne stanno cercando all'estero un aiuto per il concepimento.

    Reti europee di centri di competenza (ERN)

    Sono reti fisiche o virtuali che consentono di condividere le competenze e le esperienze disponibili presso i vari centri di competenza situati nei diversi paesi d'Europa. Tali reti hanno lo scopo di migliorare la qualità e la gestione della cura di una particolare malattia rara o di un gruppo specifico di malattie rare.

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