Discover PlayDecide. Download games, prepare, play. GET STARTED

Præimplantations genetisk diagnostik (PGD)

Choose your language

PlayDecide games may be available in multiple languages

Play the game

Download, prepare, discuss & collect results.

SIGN INRegister

Hvad går PGD ud på?

Author / translator

Hvad går PGD ud på?

Denne teknologi gør potentielle forældre i stand til at vælge deres ufødte børns karakterer og egenskaber. De kan dermed undgå at give genetiske sygdomme eller handicaps videre og således undgå dilemmaet om, hvorvidt en påvirket graviditet skal afbrydes. Konventionelle In Vitro Fertiliseringsteknikker (IVF) anvendes til at skabe fostre. Omkring vækststadiet med otte celler udtages en eller to celler fra fostret, og DNA'et analyseres for at teste fostrets specifikke karakteristika. Hvis der ikke er nogen specifik genetisk forstyrrelse, kan fostret sættes op i uterus (livmoderen), og graviditeten kan fortsætte.

At diskutere PGD er vigtigt, fordi det rejser nogle centrale spørgsmål som for eksempel:
• I hvilken udstrækning bør moral, valg og evnen til at betale være bestemmende inden for dette medicinske område?
• Er det samfundets pligt at vurdere de sociale og etiske aspekter, OG sætte grænser for klinisk anvendelse og individuelle valg?
• Er der en absolut skelnen mellem genetiske sygdomme, handicaps og normal variation mellem mennesker?

Created 23 June 2010
Last edited 20 June 2018
Topics Health, Science
Original English

Policy positions

Policy position 1

Markedet er ikke reguleret. Det er muligt og acceptabelt for par at få testet fostrets køn og personlighedstræk, hvis de ønsker det.

Policy position 2

Kontrol af hvem der kan udføre undersøgelse af genetiske sygdomme med inddragelse af angivne professionelle organisationer og en frivillig praksiskodeks. Dette håndteres af en uafhængig instans. Ingen bevillinger.

Policy position 3

Må kun bruges til genetiske sygdomme med alvorlige medicinske konsekvenser, ikke i forbindelse med køn eller personlighedstræk. Bevillinger udstedt til specifikke tests og tilstande. Uafhængig overvågning og evaluering.

Policy position 4

Licensing and stringent monitoring and evaluation. In each country, an independent body (like The Human Fertilization and Embryology Authority in the UK) will license new tests and record each test carried out.

Policy position 5

Bevillinger og streng overvågning og evaluering. I hvert land vil en uafhængig instans (som The Human Fertilization and Embryology Authority, Storbritanniens uafhængige enhed, som sikrer god praksis i fertilitetsbehandling og forskning i fostre) registrere alle udførte tests.

Story cards

Thumbnail

Adam Nash blev født i USA i 2000. Det var første gang PGD blev anvendt både til screening for en sygdom og for at sikre en vævslighed med en bror eller søster. PGD blev foretaget, så Asam ville være fri fra en genetisk sygdom kaldet Fanconis anæmi, som hans seksårige søster led af. Celler fra Adams navlestreng blev brugt til helt at erstatte søsterens syge knoglemarv. Uden den behandling ville hun være død.

Adam og Molly Nash
Thumbnail

Spinal muskelatrofi (SMA) er en genetisk tilstand, der betyder, at hvis man lider af denne sygdom, som f.eks. femårige Kate Snapes, vil man aldrig komme til at gå. Kates forældre ville gerne have flere børn, men på grund af 25 % risiko for at få endnu et barn med SMA var de dybt bekymrede indtil PGD tilbød en løsning. Parret brugte PGD-teknologi til at vælge ‘sunde’ fostre til implantation. Tvillingerne Isabelle og Esther blev født uden SMA-tilstanden i november 2001.

Snapes tvillingerne
Thumbnail

I 2002 tillod 'Human Fertilisation and Embryology Authority' (HFEA, Storbritanniens uafhængige enhed, som sikrer god praksis i fertilitetsbehandling og forskning i fostre) familien Hashmi at bruge PGD til at skabe en donor-bror eller søster til deres tre år gamle søn Zain, som lider af en sjælden og farlig genetisk defekt i blodet kaldet 'thalassaemia'. Man håbede, at celler fra navlestrengen fra et barn udvalgt med PGD kunne helbrede ham. Ideen om et ‘donorbarn’ er kontroversiel, men som Mrs. Hashmi argumenterer, når Zain bliver ældre ‘Vil han vide, at han skal dø. Hvordan vil han føle, hvis han ved, at der kunne være gjort noget for at redde hans liv?’

Familien Hashmi
Thumbnail

Mange lande tillader par at planlægge kønnet på deres ufødte barn ved brug af PGD. Det er sjældent tilladt i Storbritannien, for eksempel for at forebygge genetiske handicaps. Louise og Alan Masterton mistede deres treårige datter Nicole i en tragisk brandulykke. Familien ønskede at bruge PGD til at få en anden datter for at afbalancere en familie med fire sønner. Dette blev afslået af Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA, Storbritanniens uafhængige enhed, som sikrer god praksis i fertilitetsbehandling og forskning i fostre). En talsmand udtalte; ‘’Det britiske samfund er endnu ikke forberedt på at acceptere det…min mening er, at samfundet vil acceptere det, men det kommer ikke til at ske nu.’’

Familien Masterton
Thumbnail

Institut for Reproduktiv Genetik i Chicago brugte i 2002 for første gang PGD til at screene fostre, der bærer en mutation, som fremmer cancer. Institut for Reproduktiv Genetik i Chicago brugte i 2002 for første gang PGD til at screene fostre, der bærer en mutation, som fremmer cancer. Instituttet hjalp parret fra New York med at få en baby uden at løbe risikoen for at den fik Li-Fraumeni Syndromet. Syndromet bæres af farens familie og giver en person 80-90 % chance for at udvikle cancer. Den ledende læge udtalte, at beslutningen om, hvorvidt man skulle teste fostrene, bør være op til lægen og patienten. 'Regeringens reguleringer giver altid bagslag’, sagde han.

Li-Fraumeni Syndrom
Thumbnail

Mia (opdigtet navn) har flere familiemedlemmer, som har udviklet tarm-, mave- eller livmoderkræft i en usædvanlig ung alder. Hun fik derfor tilbudt en test, hvorefter hun fik at vide, at hun havde arvet en genetisk forandring, som giver 60-90 % livstidsrisiko for at udvikle en cancertype. Hun bliver nu løbende tjekket, for at spore tidlige advarsler om sygdommen.

Mia siger, at testresultaterne har påvirket hendes liv på mange områder. For eksempel: ‘Hvis jeg får et barn, kan jeg overføre det [defekte] gen til mit barn.’

Mia
Thumbnail

Dette er et uddrag fra en dagbog, som Leah skrev om sine oplevelser med PGD i Storbritanniens 'Guardian newspaper' i 2000:
“Jeg køber en baby på MasterCard. Der gives sjældent tilskud til PGD. Jeg skal hoste op med 2500 £.”
”Så overbevist var en af mine venner over denne forkerte fremstilling (af ’designerbabyer’), da jeg fortalte hende, at mine fremtidige tvillinger er en dreng og en pige, sagde hun: ‘Nå, så det var hvad du valgte! – som om PGD er lige som at gå i supermarkedet. Det eneste jeg valgte, var fostre som ikke har en katastrofal fejl i kromosomerne, som de kunne dø af.”

Leah Wild
Thumbnail

Anna er hovedrollen i romanen 'My Sister’s Keeper', af Jodi Picoult. Da jeg spurgte, hvordan babyer bliver til, forklarede hendes forældre, “at de valgte netop mig, da jeg var et lille foster, fordi jeg kunne redde min søster Kate. Det får mig til at spekulere over, hvad der ville være sket, hvis Kate havde været rask”.

“Kate har Acute promyelocytic leukemia. Når Kate har behov for leukocytter, stamceller eller knoglemarv, som skal få hendes krop til at tro, at den er rask, er det mig der forsyner hende med dem. Næsten hver gang Kate skal indlægges, bliver jeg det også. Jeg er ikke syg, men det kan jeg lige så godt blive.”

Anna Fitzgerald

INFO CARDSISSUE CARDS

Kinesisk politi

I Kina er der tvungen abort af abnorme fostre. Er dette en glidebane, vi kan bevæge os ud på?

Designerbabyer

Gør de forskriftsmæssige eller tekniske grænser for PGD det umuligt at skabe designerbabyer?

PGD's fremtidige potentiale

Det er sandsynligt, at antallet af tilfælde, som kan diagnosticeres med PGD, vil øges.

Designerbefolkninger

Anvendelse af PGD øger ’kvalitetskontrollen’ af vores reproduktion og har potentielle racehygiejniske anvendelser og effekter. Racehygiejne involverer en bevidst indsats for at kontrollere befolkningsgruppers genetiske sammensætning.

Hvor trækker vi grænsen?

Er der i brugen af PGD en klar skillelinje mellem at undgå genetiske forstyrrelser og racehygiejne? Racehygiejne involverer en bevidst indsats for at kontrollere befolkningsgruppers genetiske sammensætning.

Samfundets rolle

Har samfundet pligt til at overveje sociale og etiske aspekter og til at sætte grænser for klinisk anvendelse og individuelle valg?

Stærke holdninger

‘Snart vil det være en synd, at forældre får et barn, der bærer en genetisk sygdoms tunge byrde’. (Bob Edwards, IVF pioner). Hvis man vælger ikke at implantere påvirkede fostre, er det lige så slemt som at dræbe babyer (Anon)

På shopping efter gener

PGD og prænatal diagnose kan opmuntre til et kommercielt syn på børn.

Tilvalg af handicap?

Bør sundhedsservice anvendes til at ‘tilvælge handicaps’, hvis handicappede forældre (f.eks. mennesker med døvhed eller dværgvækst) ønsker at bruge teknikken til at få endnu et barn med samme handicap?

PGD – kan det betale sig?

Det er sandsynligvis billigere og mere effektivt at fortsætte med prænatale screeninger frem for at investere i PGD.

Adgang til PGD

In Vitro Fertiliseringens succes, og deraf PGD's succes, er forbundet med muligheden for at betale for privat behandling. Det er grundlæggende uretfærdigt.

Bedre babyer?

Rige forældre har ikke bare sundere børn men i fremtiden måske også børn med bedre intellektuelle og fysiske evner.

At have en fordel

Forældre bruger tid og penge på at skabe fordele for deres børn. Bør samfundet diskriminere mellem forskellige metoder til det formål?

Prioritering

PGD bør prioriteres højest til familier, der er påvirket af sygdomsgenetiske tilfælde.

Hvem bestemmer?

Patienter bør være i stand til at træffe deres egne beslutninger, om hvorvidt de vil have foretaget PGD, præcis som de gør i forhold til andre reproduktive forhold.

Støtte

Rådgivning, information og støtte bør være tilgængelig for alle. Sundhedsvæsener bør støtte pars beslutninger omkring graviditet og handicaps.

At undgå handicaps

Ønsket om ikke at føde et handicappet barn er et resultat af offentlighedens frygt og uvidenhed om handicappede og mangel på social støtte.

Definition på handicaps

Handicaps er socialt definerede. Indtil for nylig blev homoseksualitet klassificeret som en psykisk forstyrrelse.

Er døvhed et handicap?

Mange døve mennesker ser sig selv som en kulturel og sproglig minoritet og ikke som mennesker med et handicap.

Hvor alvorligt?

Alvorligheden af en specifik genetisk tilstand, der kan føre til handicap, afhænger ikke bare af kliniske bedømmelser men også af handicappede personers synspunkter og ressourcer og familier med den genetiske tilstand.

Er PGD en løsning?

PGD tilbyder en løsning (udelukker personer med handicaps) på et socialt problem (samfundets behandling af handicappede).

Afbalancering

Der er behov for at bringe balance i investeringer i udvikling af nye former for genetisk undersøgelse, med investeringer i områderne rådgivning, information og træning af sundhedspersonalet.

Livskvalitet

Genetiske forklaringer på handicaps kan reducere opmærksomheden på ikke-genetiske måder at øge livskvaliteten for mennesker med handicaps.

Genetiske forklaringer på handicaps kan reducere opmærksomheden på ikke-genetiske måder at øge livskvaliteten for mennesker med handicaps.

Professionel viden

Sundhedspersonalets viden om disse emner varierer meget, så den information patienterne får er også meget forskellig.

PGD-test 5 dage efter befrugtning

Det er teknisk lettere at gøre og giver mulighed for at analysere flere celler. Det giver dog mindre tid til analyse, forklaring og beslutningstagning, inden fostret skal sættes op i uterus.

PGD test at the polar body stage (egg testing)

Testing the egg is an accurate test with more analysis time and very little chance of harming any resulting embryo. However, the test cannot detect genetic problems which come from the father’s side or arise after fertilization.

Fjernelse af celler fra et foster

Når cellen til DNA-analyse fjernes, består fostret af 6-10 celler og er 3 dage gammelt.

Sætte et foster op

Hvis testene viser, at fostret ikke har nogen specifik genetisk forstyrrelse, sættes fostret op i kvindens uterus.

Hvad er PGD?

PGD (præimplantations genetisk diagnostik) omfatter genetisk undersøgelse af en celle eller celler fra et foster undfanget ved IVF.

Tekniske alternativer til PGD

Hovedalternativerne til PGD er prænatale diagnoser og selektiv abort. Prænatale diagnoser omfatter tests udført på kvinder, som allerede er gravide.

PGD-babyer

Siden 1990 er tusindvis af sunde babyer blevet født som et resultat af PGD-tests.

Køn og sygdom

PGD kan undersøge for mange forstyrrelser, der kun påvirker afkom af hankøn. Fostre af hunkøn kan derfor tilvælges, selvom de eksakte omstændigheder ikke er kendte. PGD virker ved at identificere og tilintetgøre de fostre af hankøn, der kan være påvirket af forstyrrelsen.

Søskende som donorer

Familier med et sygt barn har brugt PGD til at skabe et barn, som kan donere stamceller fra navleblod (eller andet væv) til deres syge søster eller bror.

Nutidige anvendelser af PGD

PGD bruges i dag til at teste for et stigende antal genetiske forstyrrelser, der højst sandsynligt overføres af forældrene og er alvorlige ud fra et lægeligt synspunkt

Test for enkelte genforstyrrelser

PGD anvendes hovedsageligt til at teste for forstyrrelser, som skyldes en fejl i et enkelt gen, som f.eks. cystisk fibrose og Huntingtons sygdom.

Familiehistorie

PGD giver familier med en baggrundshistorie med en genetisk forstyrrelse mulighed for at få et barn uden denne forstyrrelse.

Forældre vælger PGD

Forældre, der benytter PGD, har ofte et barn med en genetisk forstyrrelse og ønsker at få endnu et barn, der ikke har forstyrrelsen.

Bærere

I nogle tilfælde kan PGD bruges til at undgå at få børn, som er bærere af en forstyrrelse samt dem, der vil udvikle forstyrrelsen.

Natur og opfostring

Alle adfærdsmæssige træk og de fleste fysiske træk afhænger af en kombination af flere forskellige gener og af miljøet.

Personlighed

PGD kan ikke anvendes til at bestemme alle de adfærdsmæssige karakteristika, der sammensætter en person.

Valg af køn

PGD bruges allerede til at vælge mellem køn og af sociale grunde frem for medicinske grunde i USA, Mellemøsten osv.

In Vitro Fertilisering

IVF er fysisk, økonomisk og følelsesmæssigt krævende og involverer medicin, som kan medføre bivirkninger.

Ubrugte fostre

Fostre, der ikke sættes op, kan smides ud, nedfryses til senere brug, doneres til andre ufrugtbare par eller bruges til forskning.

IVF-omkostninger og succesrater

Hver IVF-cyklus koster € 3 - 4000 og har en succesrate på op til 30 % levendefødte pr. cyklus (afhængig af kvindens alder).

Sætte et foster op

Når fostret er vokset i 3 til 5 dage ved dyrkning (en femtedel millimeter i diameter), sættes et eller to fostre op i livmoderen, hvor de implanteres nogle dage senere.

Tests under graviditeten

En test som for eksempel amniocentesis (hvor en nål udtager væske, der omgiver babyen) tilbydes nu rutinemæssigt til gravide kvinder ved høj risiko for abnormitet i fostret.

Abort

I England og Wales blev der i 2004 foretaget 1,900 aborter på grund af risiko for, at barnet ville fødes med abnormiteter. Det totale antal af aborter var 185,400.

Lovgivning om abort

Den øvre grænse for abort i visse EU-lande er 24 uger inde i graviditeten. Der er ingen grænse for et foster, som viser alvorlige abnormiteter.

Risiko ved tests

Nogle prænatale tests medfører en lille risiko (ca. 1 % eller mindre) for abort eller skade på fostret.

Valg af køn

I 2003 anbefalede 'Human Fertilisation and Embryology Authority' (Storbritanniens uafhængige enhed, som sikrer god praksis i fertilitetsbehandling og forskning i fostre), at regeringen forbød analyser af køn af ikke-medicinske grunde.

Bærere af kromosomtranslokationer

Når en partner har en balanceret kromosomal er translokation normal - indtil han/hun prøver at få et barn. Når kromosomerne forbindes med partnerens, dannes der fostre med høj risiko for abortering eller fødselsfejl). PGD kan registrere dette.

Aldersfaktorer

Menneskeæg er ofte kromosomalt abnorme – og risikoen stiger jo ældre kvinden er. Ca. 25-40 % af menneskefostrene har en kromosomal abnormitet. Dette stiger til ca. 50 % og højere for kvinder i fyrrerne og derover.

PGD i blastocyststadiet

Der kan fjernes celler fra fostret i blastocyststadiet (et foster med 100 eller flere celler 5 - 6 dage efter befrugtning).

PGD with polar body analysis

Der kan fjernes celler fra fostret i blastocyststadiet (et foster med 100 eller flere celler 5 - 6 dage efter befrugtning).

Register to download vote results of this PlayDecide game.Register