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Le diagnostic pré-implantatoire (DPI)

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Cette technologie permet à des parents potentiels de sélectionner les caractéristiques de leur enfant alors qu’il n’est pas encore né. Elle leur évite de transmettre une maladie ou un handicap génétique, et leur supprime donc le dilemme consistant à savoir s’il faut ou non envisager une interruption de grossesse. Les techniques traditionnelles de fécondation in vitro (FIV) sont utilisées pour concevoir des embryons.

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Cette technologie permet à des parents potentiels de sélectionner les caractéristiques de leur enfant alors qu’il n’est pas encore né. Elle leur évite de transmettre une maladie ou un handicap génétique, et leur supprime donc le dilemme consistant à savoir s’il faut ou non envisager une interruption de grossesse. Les techniques traditionnelles de fécondation in vitro (FIV) sont utilisées pour concevoir des embryons. Au stade de développement correspondant à environ 8 cellules, une ou deux cellules sont extraites de l’embryon, et l’ADN est analysé pour vérifier les caractéristiques spécifiques de l'embryon. S’il ne présente aucune maladie génétique spécifique, l’embryon peut être implanté dans l’utérus et la grossesse se poursuivre.

Le débat autour du DPI est important en ce sens qu’il soulève des questions clés telles que :
• Dans quelle mesure la moralité, le choix et la situation financière doivent-ils être des facteurs déterminants dans ce domaine médical ?
• Est-il du devoir de la société d’envisager les problèmes sociaux et éthiques et d’imposer des limites à la pratique clinique et au choix individuel?
• Existe-t-il une distinction nette entre, d’une part, une maladie ou un handicap génétique et, d’autre part, un dysfonctionnement considéré comme « normal »?

Created 7 September 2010
Last edited 19 September 2018
Topics Health, Science
Original English

Policy positions

Policy position 1

Le marché ne fait l'objet d'aucune réglementation. Il est possible et acceptable que des couples qui le souhaitent obtiennent un test visant à connaître le sexe et les traits de personnalité d’un embryon.

Policy position 2

Contrôle des personnes en charge du dépistage de la maladie génétique, impliquant des organismes professionnels habilités et un code volontaire des bonnes pratiques. Ces contrôles sont gérés par un organisme indépendant. Aucun agrément.

Policy position 3

Doit uniquement être utilisé pour les maladies génétiques ayant des conséquences médicales graves, et non pour sélectionner le sexe ou les traits de personnalité. Des agréments portant sur les tests et conditions spécifiques doivent être délivrés. Surveillance et évaluation indépendantes.

Policy position 4

Délivrance d’un agrément, associée à une surveillance et une évaluation strictes. Dans chaque pays, un organisme indépendant (tel que la HFEA, haute autorité britannique réglementant l’aide à la procréation assistée et la recherche en embryologie, au Royaume-Uni) procède à l’enregistrement de chaque test effectué.

Story cards

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Adam Nash est né aux Etats-Unis en l’an 2000. Il s’agissait de la première fois où le DPI était utilisé à la fois pour dépister une maladie et pour garantir une compatibilité tissulaire chez un membre de la fratrie. Le DPI a été réalisé pour qu’Adam échappe à une maladie génétique dénommée anémie de Fanconi, dont était atteinte Molly, sa sœur âgée de six ans. Les cellules du cordon ombilical prélevées chez Adam ont ensuite été utilisées pour remplacer, avec succès, la moelle osseuse défectueuse de Molly. Sans ce traitement, la petite fille serait morte en l’espace de quelques années.

Adam et Molly Nash
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Les personnes atteintes d’amyotrophie spinale, comme Kate Snapes, 5 ans, ne seront jamais en mesure de marcher. Les parents de Kate souhaitaient avoir d’autres enfants. Cependant, en raison des 25 % de risque de mettre au monde un autre enfant atteint d’amyotrophie spinale, ils n’osaient s’engager, jusqu’à ce qu’une aide leur soit proposée sous la forme du DPI. Le couple a eu recours à la technologie DPI afin de sélectionner des embryons « sains » pour l’implantation. Les jumelles Isabelle et Esther sont nées en novembre 2001 et ne sont pas atteintes d’amyotrophie spinale.

Les jumelles Snapes
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En 2002, l’Autorité britannique de fécondation et d’embryologie humaines (HFEA) a autorisé la famille Hashmi à avoir recours au DPI pour concevoir un « donneur » pour leur fils de trois ans, Zain, atteint d’une maladie du sang, à caractère héréditaire, rare et dangereuse, dénommée thalassémie. Les cellules du cordon ombilical du bébé sélectionné à l’aide du DPI pouvaient, du moins l’espérait-on, constituer un remède. L’idée d’un enfant « donneur » est controversée, mais comme l’explique Mme Hashmi, quand Zain grandira, « il saura qu’il va mourir. Que ressentira-t-il lorsqu’il saura qu’on aurait pu faire quelque chose pour lui sauver la vie? »

La famille Hashmi
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Plusieurs pays autorisent les couples à programmer le sexe de leur futur enfant grâce au DPI. Cette pratique est autorisée dans de très rares cas au Royaume-Uni, par exemple pour aider à prévenir des troubles génétiques. Louise et Alan Masterton ont perdu leur fille Nicole, âgée de trois ans, dans un tragique incendie. La famille a souhaiter avoir recours au DPI pour concevoir une autre fille, afin d’équilibrer une famille de quatre garçons. Cette demande a été rejetée par l’Autorité de fécondation et d’embryologie humaines (HFEA). Selon un porte-parole de l’Autorité, « la société britannique n’est pas encore prête à accepter cette pratique…je pense que la société se fera à l’idée, mais ce n’est pas pour tout de suite. »

La famille Masterton
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En 2002, l’Institut de génétique reproductive de Chicago a utilisé le DPI pour la première fois afin d’écarter, par voie de dépistage, les embryons porteurs d’une mutation cancérigène. L’institut a aidé un couple de New York à avoir un enfant sans courir le risque de transmission du syndrome de Li-Fraumeni (la famille du père était porteuse). Celui-ci en effet génère un risque de développement d’un cancer de 80 à 90 %. Le médecin référent mentionnait que la décision portant sur le dépistage ou non des embryons devait être laissée à l’appréciation du médecin et du patient. « Les réglementations gouvernementales ont toujours

Le syndrome de Li-Fraumeni
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Mia (nom de substitution) compte, dans sa famille, plusieurs personnes qui ont développé un cancer de l’intestin, de l’estomac ou de l’utérus à un âge exceptionnellement jeune. On lui a donc proposé un dépistage, qui lui a révélé qu'elle avait hérité d'une modification génétique et présenterait tout au long de sa vie 60 à 90 pour-cent de risque de développer un certain type de cancer. Désormais, Mia est soumise à des contrôles périodiques afin de détecter les moindres signes d’avertissement.

Mia indique que l’annonce des résultats du dépistage a bouleversé sa vie à bien des égards. Par exemple : ‘Si j’ai un enfant, je peux lui transmettre ce gène défectueux.

Mia
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Voici quelques extraits d’un journal rédigé par Leah sur son expérience du DPI au Royaume-Uni. The Guardian, 2000 : « J’achète un bébé par Mastercard. Le DPI est rarement financé. Je vais devoir cracher 2.500 livres. »
« Mon amie était tellement convaincue de cette image déformée (sur les « bébés-médicaments ») que lorsque je lui ai dit que mes jumeaux était un garçon et une fille, elle s’est exclamée : « Oh, c’est ce que tu as choisi ! ». Comme si le DPI, c’était un peu comme aller au supermarché. Tout ce que j’ai choisi, ce sont des embryons non porteurs d’une anomalie chromosomique potentiellement mortelle. »

Leah Wild
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Anna est le personnage principal du roman My Sister’s Keeper, de Jodi Picoult. Lorsqu’elle demande comment on fait les bébés, ses parents « m’ont expliqué qu’ils choisi le petit embryon que j’étais, moi et aucun autre, car je pouvais sauver ma sœur Kate. Je me demande bien ce qui serait arrivé si Kate avait été en bonne santé ».

« Kate est atteinte de leucémie aiguë promyélocytaire. Quand Kate a besoin de leucocytes ou de cellules souches ou de moelle osseuse afin que son corps pense être en bonne santé, c’est moi qui les lui fournis. Pratiquement à chaque fois que Kate est hospitalisée, je finis aussi par atterrir à l’hôpital. Je ne suis pas malade, mais c’est tout comme. »

Anna Fitzgerald

INFO CARDSISSUE CARDS

Politique chinoise

L’avortement en cas de fœtus anormal est obligatoire en Chine. Sommes-nous en train d’assister à des dérives?

Bébés-médicaments

Les limites réglementaires ou techniques du DPI signifient-elles qu’il est impossible de créer des bébés « à la carte » ?

Potentiel futur du DPI

A terme, il pourrait y avoir une hausse du nombre de maladies pouvant être diagnostiquées à l’aide du DPI.

Des populations sur mesure

L’utilisation du DPI accroît le « contrôle de qualité » au niveau de la reproduction et peut donner lieu à des applications et à des dérives eugénistes. L’eugénisme implique un effort délibéré pour maîtriser les caractéristiques génétiques des populations humaines.

Où marquer la frontière ?

En recourant au DPI, existe-t-il une frontière claire entre éviter une affection génétique et favoriser l’eugénisme ? L’eugénisme implique un effort délibéré pour maîtriser les caractéristiques génétiques des populations humaines.

Le rôle de la société

Est-il du devoir de la société d’envisager les problèmes sociaux et éthiques et d’imposer des limites à la pratique clinique et au choix individuel?

Des opinions tranchées

« Bientôt, ce sera un pêché pour les parents d’avoir un enfant porteur du lourd fardeau que constituera une maladie génétique » (Bob Edwards, pionnier de la FIV).

Choisir de ne pas implanter un embryon affecté est aussi grave que de tuer des bébés (Anon)

Faire ses courses en choisissant ses gènes

Le DPI et le diagnostic prénatal peuvent encourager une attitude consumériste vis-à-vis des enfants.

Sélectionner un handicap?

Devrait-on avoir recours aux services de santé pour « sélectionner le handicap » si des parents handicapés (par exemple atteints de surdité ou de nanisme) souhaitent utiliser cette technique pour avoir un enfant qui présente ce même handicap ?

DPI – Est-il rentable ?

Il pourrait se révéler être meilleur marché et plus efficace de poursuivre dans la voie du dépistage prénatal, plutôt que d’investir des fonds dans le diagnostic pré-implantatoire.

Le DPI : disponibilité

La réussite de la FIV et donc du DPI, est liée à la capacité des patients à assurer le paiement d’un traitement privé. Cette situation est par nature injuste.

De meilleurs bébés?

Les plus riches n’ont pas uniquement des bébés en meilleure santé, mais à terme ils pourront peut-être avoir également des bébés possédant des aptitudes intellectuelles et physiques supérieures.

Se forger des atouts

Les parents consacrent leur temps et leur argent à faire en sorte que leurs enfants aient le plus d’atouts en main. La société doit-elle établir des distinctions entre les différentes méthodes pour y parvenir?

Priorités

Le DPI doit s’appliquer, en priorité, aux familles touchées par des maladies génétiques.

Qui décide?

Les patients doivent pouvoir prendre leur propre décision quant au recours ou non au DPI, comme ils le font pour d’autres questions relatives à la reproduction.

Soutien

L’aide psychologique, l’information et l’assistance doivent être disponibles pour tous. Le système médical doit appuyer les décisions prises par les couples en matière de grossesse et de handicap.

Prévenir le handicap

Les efforts visant à prévenir la naissance d’enfants handicapés provient d’une peur de la société, de son ignorance du handicap et du manque de structures de soutien social.

Définition du handicap

Le handicap se définit socialement. Jusqu’à il y a peu, l’homosexualité était classée dans la catégorie des troubles psychiatriques.

La surdité est-elle un handicap?

De nombreuses personnes, sourdes de naissance, se considèrent comme étant une minorité culturelle et linguistique et non pas comme des personnes souffrant d’un handicap.

Quel est le degré de gravité?

La gravité d’une condition génétique spécifique pouvant être à l’origine d’un handicap dépend non seulement d’un jugement clinique, mais aussi des points de vue et des ressources des personnes handicapées et des familles affectées par cette condition génétique.

Le DPI : une solution?

Le DPI apporte une solution (en écartant les individus présentant des déficiences) à un problème social (la manière dont la société traite les personnes handicapées).

Equilibre

Il est essentiel de trouver un équilibre entre les investissements dédiés au développement de nouvelles formes de dépistage génétique et ceux consacrés à l’aide psychologique, à l’information et à la formation du personnel médical.

Qualité de vie

L’explication génétique d’un handicap est susceptible de réduire l’attention portée aux moyens non génétiques d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’un handicap.

Connaissances professionnelles

Les professionnels de la santé possèdent des connaissances pour le moins variables sur ces sujets, de sorte que les informations communiquées aux patients sont tout aussi variables.

Dépistage par DPI 5 jours après la fécondation

Il est techniquement plus simple à réaliser et permet l’analyse d’un plus grand nombre de cellules. Il réduit cependant la durée avant implantation des embryons, et donc le temps consacré à l'analyse, aux explications et à la prise de décision.

Extraction de la cellule d’un embryon

Lorsque la cellule est extraite, l’embryon compte 8 cellules et est âgé de 1 à 2 jours.

Implantation

Si les tests montrent que l’embryon ne présente aucune maladie génétique, il est implanté dans l’utérus de la femme.

Qu’est-ce que le DPI?

Le DPI (diagnostique génétique préimplantatoire) implique la réalisation de tests génétiques sur une ou plusieurs cellules prélevées sur un embryon conçu par FIV.

Alternatives techniques au DPI

La principale alternative au DPI est le diagnostic prénatal et l’avortement sélectif. . Le diagnostic prénatal implique la réalisation de tests sur des femmes déjà enceintes

Bébés DPI

Depuis 1990, des milliers de bébés sont venus au monde suite à des tests de DPI.

Sexe et maladie

Le DPI peut permettre le dépistage de nombreuses affections qui ne touchent que la descendance de sexe masculin. Les embryons féminins peuvent donc être sélectionnés, même si la nature précise de l’affection ne peut être clairement établie. Le DPI permet alors d’identifier et de rejeter les embryons masculins qui pourraient être affectés par la maladie.

Frères et sœurs donneurs

Des familles ayant un enfant malade ont eu recours au DPI pour engendrer un enfant susceptible de fournir des cellules souches de sang ombilical (ou d’autre tissu) pour leur enfant malade.

Utilisation actuelle du DPI

Le DPI est actuellement utilisé pour dépister un nombre croissant d’affections génétiques graves dont la probabilité de transmission par les parents est élevée.

Dépistage de maladies touchant un gène unique

Le DPI est essentiellement utilisé pour dépister des affections dues à une déficience d’un gène unique, comme la mucoviscidose ou la maladie de Huntington.

Antécédents familiaux

Le DPI permet aux familles ayant un antécédent d’affection génétique de tenter d'avoir un enfant n’ayant pas cette affection.

Les parents qui optent pour le DPI

Les parents qui recourent au DPI ont souvent un enfant atteint d’une maladie génétique, et souhaitent avoir un autre enfant qui ne soit pas affecté.

Porteurs

Dans certaines conditions, le DPI pourrait être utilisé pour éviter d’avoir des enfants porteurs d’une affection génétique ou susceptibles de développer l’affection en question.

L’inné et l’acquis

Les traits comportementaux et la plupart des caractéristiques physiques dépendent d’une combinaison de plusieurs gènes et de facteurs environnementaux.

Personnalité

Le DPI ne peut pas être utilisé pour déterminer la somme des caractéristiques comportementales d’une personne..

Détermination du sexe

Le DPI est déjà utilisé pour la détermination du sexe de l’enfant pour des raisons plus sociales que médicales aux Etats-Unis, au Moyen-Orient, etc.

FIV

La FIV est une procédure physiquement, financièrement et émotionnellement très exigeante, et implique la prise de médicaments pouvant avoir des effets secondaires.

Embryons non utilisés

Les embryons qui ne sont pas implantés peuvent être détruits, congelés pour une utilisation ultérieure, donnés à un autre couple stérile ou utilisés à des fins de recherche.

Coût d’une FIV et taux de réussite

Chaque cycle de FIV coûte 3 à 4 000 € et est assorti d’un taux de réussite correspondant à 30 % de naissances vivantes par cycle (en fonction de l’âge de la femme).

Implantation

Quand les embryons se sont développés pendant 3 à 5 jours en milieu de culture (taille de un cinquième de millimètre), un ou deux embryons sont transférés dans l'utérus, où ils sont susceptibles de s'implanter plusieurs jours plus tard.

Tests au cours de la grossesse

Un test tel que l’amniocentèse (au cours duquel on prélève, à l’aide d’une aiguille, du liquide entourant le bébé) est désormais fréquemment proposé aux femmes enceintes présentant un risque élevé d’anomalie fœtale.

Avortements

En Angleterre et au Pays de Galles, 1.900 avortements ont été réalisés en 2004 en raison d’un risque d’anomalie chez le futur bébé. Le nombre total d’avortements a été de 185.400.

Législation sur l’avortement

La limite absolue pour un avortement au sein des pays de l’UE est de 24 semaines de grossesse. Il n’existe aucune limite pour un fœtus présentant une anomalie grave.

Les risques que comportent les tests

Le dépistage prénatal est assorti d’un risque minime (environ 1 % ou moins) de fausse couche ou de dommage causé au fœtus.

Détermination du sexe

En 2003, l’Autorité britannique de fécondation et d’embryologie humaines a recommandé au gouvernement d’interdire les tests de détermination du sexe à des fins non médicales.

Porteurs de translocations chromosomiques

Une personne qui a une translocation chromosomique équilibrée est normale – jusqu’à ce qu’il/elle tente d'avoir un enfant. Lorsque ses chromosomes se joignent à ceux du (de la) partenaire, ils génèrent des embryons susceptibles de provoquer une fausse couche ou d’engendrer un enfant présentant une anomalie congénitale. Un DPI peut le détecter.

Facteurs liés à l’âge

Les ovules humains présentent souvent des anomalies chromosomiques, ce risque augmentant avec l’âge de la femme. Environ 25 à 40 % des embryons humains présentent un type d’anomalie chromosomique. Ce pourcentage passe à environ 50 % et plus chez les femmes âgées de 40 ans et plus

DPI au stade de blastocyste

L’extraction de cellules de l’embryon peut être réalisée au stade du blastocyste (embryon comptant 100 cellules ou plus, soit 5 à 6 jours suivant la fécondation).

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