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Soins de santé transfrontaliers

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L'une des préoccupations majeures des patients est de se faire soigner rapidement, efficacement et en toute sécurité.

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L'une des préoccupations majeures des patients est de se faire soigner rapidement, efficacement et en toute sécurité. Afin d’y parvenir, bon nombre de citoyens européens vont se faire soigner dans d'autres États membres, soit parce les soins y sont de meilleure qualité, soit parce qu'ils vivent dans des régions où l’établissement adéquat le plus proche se trouve dans un pays frontalier, soit parce que le traitement qu’ils recherchent n’existe pas dans leur propre pays en raison d’un manque de qualifications (un phénomène courant pour les patients atteints de maladies rares), soit pour des raisons éthiques. La mobilité des patients soulève plusieurs questions, notamment :

- Qui doit payer pour les soins transfrontaliers, et quand ?
- Comment indiquer aux patients où ils peuvent trouver les meilleurs traitements ?
- Doivent-ils obtenir l'agrément de leur propre système de santé avant de recevoir le traitement à l'étranger ?
- Qu’advient-il lorsque le patient recherche une transplantation d’organe ? Comment définir les priorités sur les listes d’attente ?
- Qu’en est-il des frais de déplacement du patient et de ses proches, des soins et des médicaments post-traitement nécessaires ?

La Commission européenne a récemment proposé une directive sur les soins de santé transfrontaliers, pour tenter de clarifier certaines de ces questions. Cette directive vise à la fois la nécessité de prendre en charge les soins transfrontaliers, en particulier pour les maladies rares et les traitements pour lesquels il n'existe pas d'autre choix, et de renforcer la télémédecine grâce à des réseaux de centres d'expertise et d’outils de santé en ligne harmonisés. Faire une loi pour tous les patients, quelle que soit la situation médicale, dans tous les États membres n’est pas chose facile. La question demeure : comment l’Europe parviendra-t-elle à garantir l'égalité d'accès et un traitement de qualité à tous ses citoyens ?

Created 22 January 2010
Last edited 19 September 2018
Topics Ethics, Health, Politics
Original English

Policy positions

Policy position 1

Soins de santé transfrontaliers accessibles à tous les patients sans autorisation préalable. L’État rembourse directement et à l’avance, les frais de traitement, de transport et du personnel d’accompagnement. Pas d’investissements prévus dans la santé en ligne (e-santé).

Policy position 2

Soins de santé transfrontaliers accessibles à tous les patients, sous réserve d'une autorisation délivrée par l'État. L’État rembourse les frais de traitement et de transport pour le patient uniquement. Pas d’investissements prévus dans la santé en ligne (e-santé).

Policy position 3

Soins de santé transfrontaliers accessibles aux patients uniquement si le traitement n’est pas disponible dans leur pays de résidence. Seuls les frais directs liés au traitement sont remboursés. Aucune autorisation préalable n’est nécessaire. L’État investit dans des initiatives de santé en ligne (e-santé).

Policy position 4

Soins de santé transfrontaliers réduits au minimum. Une autorisation peut être demandée à l’État pour des cas particuliers et seuls les coûts directs d'intervention seront remboursés ultérieurement. Si le traitement n'est pas approuvé (pour des raisons éthiques) dans le pays de résidence, il ne sera pas remboursé s’il est suivi à l'étranger. L’État donne la priorité numéro un à la santé en ligne pour limiter au maximum les soins de santé transfrontaliers.

Story cards

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Je m’appelle Joao et je suis portugais. Il ya quelques années je suis allé chez le médecin pour un check-up, quand il m'a dit que je devais faire de toute urgence un examen spécialisé qui existait uniquement en Suède. J’ai dû partir d’urgence et je n’ai pas pu attendre l’agrément de l’État. J’ai reçu la facture du centre médical en même temps que mes résultats. J’ai demandé le remboursement à ma sécurité sociale mais il m’a été refusé au motif que l'examen n’était pas répertorié et que je ne disposais pas d'un agrément de remboursement. Non seulement j’ai dû payer le voyage pour me faire soigner, mais j’ai également dû payer de ma poche pour les examens.

Joao Gomes
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Je m’appelle Maria, j’habite en Grèce et j’ai 78 ans. J’ai été paralysée à la suite d’un arrêt cardiaque en 2004. Pendant deux ans, j’ai dû faire plusieurs visites à l’hôpital très contraignantes pour moi et mes enfants, d’autant plus que nous vivons dans un petit village. Depuis 2006, un service à domicile géré par une équipe de spécialistes, m’a été offert par le biais de visites virtuelles. Ma qualité de vie s’en est trouvée grandement améliorée, j’ai réduit de moitié mes visites à l’hôpital, et j’ai fait d’importantes économies. Mais, ce système fonctionne seulement dans ma région et en est encore à la phase expérimentale. Combien de temps devront encore attendre les gens qui comme moi ont besoin de ces traitements ?

Maria Papanikolaou
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Je m’appelle Ovidio, j’ai 20 ans et je suis roumain. On m’a récemment diagnostiqué un cancer, et mon médecin m’a recommandé de faire une greffe de moelle osseuse. C’était très difficile de trouver un donneur compatible ici, mais mon médecin m’a trouvé une greffe en France pour 5000 euros. Ma sécurité sociale m’a autorisé à m’y rendre, mais d’après la loi je dois avancer les sommes nécessaires. Même si je trouve l’argent, le remboursement par l’État se fera jusqu’à concurrence du montant remboursé si j’avais suivi le traitement ici. Ce qui est très mal remboursé, car en Roumanie, ce traitement coûte nettement moins cher qu'en France.

Ovidio
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Je m'appelle Elain, j’ai 46 ans et je suis britannique. J’ai suivi de nombreux traitements d'infertilité qui ont échoué, et cela m’a déjà coûté plus de 30 000 euros. J’ai déposé une demande de traitement dans une clinique en Bulgarie, en Roumanie et en Espagne où il n'y a pas de limite d'âge légale pour le traitement de l’infertilité. En Angleterre, je ne peux plus espérer avoir un bébé car les femmes ne sont pas autorisées à suivre ce type de traitement après 40 ans. Beaucoup de mes proches sont inquiets que je veuille encore un bébé. Mais ils ont tous des enfants pour la plupart, et ils n’ont aucune idée de ce que je ressens. Je suis en excellente santé, mon mari aussi, et nous avons le droit d’avoir un enfant ; c’est pourquoi nous essaierons d’en avoir un bientôt.

Elain McGlade
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Notre fils Ulrich a été diagnostiqué avec une maladie héréditaire très rare, la neurodégénérescence avec accumulation de fer dans le cerveau, qui entraîne des troubles neurologiques des mouvements. En Allemagne, il existe un réseau pour les patients atteints de cette maladie, mais il n’existe pas de réseau de groupement pour les patients européen. Des patients hors d’Allemagne nous contactent parfois lorsqu’ils cherchent désespérément plus d'informations sur la maladie, les traitements ou les médecins, mais il n'y a pas grand chose à faire. Je regrette qu'il n’existe pas un moyen plus structuré de communiquer avec les personnes d’autres pays, de collaborer et de s'entraider en échangeant des contacts utiles et des informations médicales.

Achim Heckl
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Je m’appelle Sheena, et je suis danoise. Cela fait un an que j’ai besoin d’une greffe du foie. J'ai essayé de prendre rendez-vous pour une opération, mais je dois attendre encore plusieurs mois avant de me faire opérer. L'hôpital à côté de chez moi accepte un grand nombre de patients d'une ville voisine, de l’autre côté de la frontière. Ils sont inscrits sur la même liste que moi, ce qui rend l’attente encore plus pénible. Je trouve cela injuste. Je paie mes impôts dans ce pays et j’ai le droit d’être soignée en premier, avant des patients étrangers. Combien de temps dois-je encore attendre avant d’être soignée ?

Sheena Laursen
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Je m’appelle Sara, je vis en Italie et j’ai une fille de 4 ans qui souffre d’une maladie immunodéficitaire rare. Notre médecin nous a appris récemment qu’il existait un nouveau traitement en Allemagne. La sécurité sociale rembourse le traitement, mais un déplacement à l’étranger signifie que je dois voyager et séjourner avec elle sur place pendant plusieurs mois. De plus, nous aurons des frais de traduction de documents et d’interprétariat, par exemple. Elle aura besoin de plusieurs opérations et de médicaments. Nous ne serons pas en mesure de réclamer cet argent. Cela nous met dans une situation économique très difficile, mais comment peut-on encore juger lorsqu’il s’agit de la vie de son enfant ?

Sara Antonioni
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Je m’appelle Carlos, et je travaille dans l’administration à Valence. Dans notre région, nous avons pu mesurer l'impact élevé des soins de santé transfrontaliers. Actuellement, plus de 500 000 Britanniques, dont la plupart ont plus de 50 ans, et d’autres citoyens européens qui vivent dans la région de Valence, constituent un fardeau impossible à porter par les services de santé de notre pays. Cela nous coûte 1 milliard d’euros supplémentaires par an de s'occuper d'un million de nouveaux résidents. Il s'agit d'un lourd fardeau sur nos épaules et nous ne pourrons pas longtemps faire face à cette situation. J’ai conscience que ma communauté bénéficie également de la situation, mais la charge qui pèse sur le système de santé est encore difficile à supporter pour nous.

Carlos Soares

INFO CARDSISSUE CARDS

Importance de la télémédecine

Grâce à la télémédecine, le patient peut obtenir des services de soins de santé de l'étranger sans que, ni lui ni le médecin, ne quitte le pays (par exemple, un diagnostic sur des malformations physiques à la naissance est possible par l’échange de photos et de symptômes entre médecins de différents pays).

Qui est responsable en cas d’erreurs dans le cas de soins de santé transfrontaliers ?

Bien que les services de santé bénéficient le plus souvent aux patients, il arrive que certains subissent un préjudice à la suite d’erreurs médicales. A qui incombe la responsabilité dans le cadre de soins transfrontaliers ? Qui indemnisera les patients ? Quelles règles de responsabilité s’appliquent ?

Questions d'éthique dans différents pays

Lorsqu’une femme peut se faire traiter pour infertilité uniquement dans un autre pays (en raison de limites d’âge différentes), qui décide si elle a droit à un remboursement ? Quelles règles éthiques s’appliquent ?

Absence d’un cadre législatif transparent

Les patients à la recherche de soins transfrontaliers ont rencontré des problèmes en raison des lois différentes de chaque pays. Par exemple, le statut juridique des thérapies de cellules souches varie à travers l'Europe.

Agrément préalable nécessaire

La demande d’agrément préalable de soins transfrontaliers est souvent longue, complexe et arbitraire, en particulier s’il s’agit de maladies rares inconnues de nombreux professionnels et administrations de santé, et par conséquent marginalisées dans les systèmes de soins de santé.

Coûts liés aux déplacements

Les patients atteints de maladies rares ne sont généralement pas suffisamment autonomes pour pouvoir se déplacer sans une assistance. Outre les dépenses de santé, il faut également comptabiliser le coût du voyage pour deux personnes et la perte de revenus occasionnée pendant la durée du voyage.

Règlements spécifiques appliqués aux maladies rares

Quel que soit le règlement en matière de soins transfrontaliers, les patients atteints de maladies rares doivent être remboursés pour leur traitement à l'étranger, même si cela n’est pas prévu dans leur pays sans agrément préalable.

Rôle des centres de référence

Les patients atteints de maladies rares sont souvent marginalisés dans les systèmes de santé classiques prévus pour les maladies courantes. La restructuration du système qui gère les maladies courantes peut être réalisée par les centres de référence.

Maladies rares et agrément préalable

Comment rembourser les coûts à hauteur des tarifs à domicile, aux patients atteints de maladies rares, si le pays d’origine ne connaît pas de cas semblables ou ne tient pas compte de cette maladie ou de ce traitement ?

Source d’informations

Qui a la responsabilité de fournir des informations sur les traitements aux citoyens qui envisagent de bénéficier de soins de santé dans un autre pays ? L’Union européenne ? Les États membres ? Les professionnels de santé ?

Équivalence des services

N’est-il pas discriminatoire de ne pas soigner les patients issus d'un autre pays de l’Union européenne de la même manière qu’un ressortissant du pays dans lequel il est soigné ?

Listes de priorité

Avec le système actuel, les patients d'autres États membres sont intégrés aux listes d'attente sur la base d’un traitement équivalent. Est-il juste que les patients nationaux doivent attendre dans la liste d'attente au même titre que les patients étrangers ?

Les patients préfèrent la proximité

Les patients trouvent souvent contraignant d’avoir à voyager pour suivre un traitement (une enquête auprès des Filandais a montré que 90 % des personnes âgées refusent d’être recommandées ailleurs, même en Finlande, et même si cela signifie un temps d'attente plus court).

Responsabilité d’un État membre

Aujourd'hui, les professionnels de santé ne sont pas obligés d'accepter des patients de l'étranger, même pour un traitement prévu, si cela risque de mettre en danger leurs capacités de traitement (manque de médicaments par exemple) ou leurs compétences médicales dans leur pays.

Paiement préalable obligatoire par le patient

La directive européenne actuelle fixe un cadre pour les riches et les citoyens européens bien informés, car tout est construit autour du paiement anticipé et du remboursement par la suite.

Mobilité des patients et mobilité des documents

La mobilité des patients en Europe doit s’accompagner de la mobilité de leurs documents médicaux et d’un système d’enregistrement et de suivi des traitements.

Oppositions à l’ouverture du système de marché aux soins de santé

Certains États membres, qui ont un système de soins de santé de niveau élevé et coûteux, s’opposent à l’ouverture complète du marché des soins de santé car ils craignent que cela puisse conduire à une baisse des standards.

Le droit à un service de qualité

Il ne s’agit pas seulement du droit d’accéder aux soins, mais aussi du droit d’accéder à des soins de qualité. Comment mettre en place, contrôler et évaluer des normes de santé de manière régulière ? Qui s’en chargera ?

Soins de santé transfrontaliers : une nécessité pour les maladies rares

Avec plus de 6000 maladies rares, il est impossible pour chaque pays de l'Union européenne de développer des soins pour chacune d’elles. Les patients atteints de maladies rares peuvent avoir besoin d’accéder gratuitement à des services médicaux remboursés, là où ils existent, plus que d’autres citoyens de l'Union européenne.

Recherche de médicaments pour les maladies rares à l'étranger

Malgré un système d’approbation centralisé pour les médicaments de maladies rares, le remboursement et la disponibilité de tels médicaments diffèrent dans l’Union européenne. Quand des patients subissent à l’étranger un traitement non couvert dans leur pays, comment peut-on garantir qu’il leur sera remboursé ?

Raisonnement autour de l'agrément préalable

L’agrément préalable d’un traitement et les listes d’attente peuvent faire office d’outils de planification du budget des soins de santé afin de rationaliser les flux de patients et de les gérer de manière efficace.

Différences des systèmes de santé en Europe

Il est possible de limiter les dépenses des soins de santé transfrontaliers en limitant les remboursements aux soins non-hospitaliers. Les systèmes de santé de l'Union européenne ont des critères différents pour définir les soins hospitaliers et non-hospitaliers, ce qui rend compliqué la mise en place de procédures de remboursements standardisées.

Demande d’agrément

Le processus d’agrément du système de santé pour les soins transfrontaliers est souvent long. Les conséquences pour les patients sont l’alourdissement de la charge psychologique ainsi que des conséquences médicales négatives, voire un risque de décès.

Droit au traitement à l'étranger : questions d’éthique

Les traitements réservés dans le pays de résidence à un patient pour des raisons éthiques (par exemple, des tests génétiques) doivent-ils aussi être réservés à ces citoyens dans d'autres États membres ?

Une directive sur les soins transfrontaliers est-elle nécessaire ?

De nombreux accords bilatéraux de coopération transfrontalière de soins de santé existent actuellement. En voulant imposer une structure « universelle » pour les soins de santé transfrontaliers par le biais d’une directive, on risque de restreindre les activités transfrontalières qui sont actuellement très bénéfiques pour les patients.

Le système de santé en ligne est-il répandu en Europe ?

Le système de santé en ligne ou e-santé n’est pas encore largement reconnu par le secteur des soins de santé comme élément significatif des politiques, stratégies et services de santé fondamentaux.

Le droit aux soins de santé

Le droit aux soins de santé est reconnu dans la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne. D’après la Cour de justice européenne, le principe de libre circulation s’applique aux services de santé, indépendamment de l’organisation et du financement au niveau national.

Carte européenne d’assurance maladie

Elle autorise le citoyen qui doit être soigné dans un autre État membre, à bénéficier des mêmes prestations de santé que celles qui sont assurées dans son pays. Les coûts du traitement liés à une maladie ou à une blessure antérieures au voyage, ainsi que les soins de santé privés ne sont pas couverts.

Quelles sont les dispositions relatives aux services de santé transfrontaliers ?

Il s’agit de la prestation de services de santé d’un État membre dans un autre État membre. De tels services peuvent inclure des services directs, tels que des consultations en cabinet, des services à distance ou la télémédecine.

Qu’est-ce que la mobilité des patients ?

Il s’agit de patients qui, pour accéder à des soins médicaux (diagnostic, traitement, etc.), font appel à un prestataire de soins de santé dans un autre État membre que leur pays de résidence.

Qu’est-ce que le Médiateur européen

Le Médiateur européen reçoit les plaintes émanant de tout citoyen de l’Union européenne ou personne morale sur des cas de mauvaise administration dans les activités des institutions et organes de la Communauté européenne. Si les citoyens souhaitent déposer une plainte concernant les soins de santé (ex., sur l'accès aux soins de santé transfrontaliers) ils prennent contact avec lui.

Respect des droits du marché intérieur

Même si les États membres sont les responsables en priorité de leurs services de santé, ils doivent néanmoins se conformer au droit communautaire, en particulier celui du marché intérieur autorisant la libre circulation des biens, services, personnes et capitaux au sein de l’Union européenne.

Voyage à l’étranger pour traitements médicaux

En mai 2007, l’Eurobaromètre indiquait que 54 % des citoyens européens étaient prêts à voyager vers un autre pays de l'Union européenne pour suivre un traitement médical.

Régions transfrontalières

L’hôpital le plus proche, pour les citoyens qui résident dans une région transfrontalière, est généralement celui d’un É

Quelles sont les prestations remboursées dans les soins de santé transfrontaliers

Les remboursements effectués dans le pays du patient sont souvent inférieurs au coût du traitement à l’étranger. La différence entre les deux est à la charge du patient.

Absence d’informations

L’enquête de l’Eurobaromètre a montré que 30 % des citoyens de l’Union européenne n'ont pas conscience de la possibilité de bénéficier de soins de santé en dehors de leur pays d'affiliation.

Pourquoi les Européens vont-ils se faire soigner à l’étranger ? (Eurobaromètre)

91 % des personnes interrogées ont affirmé que le traitement n’était pas disponible dans leur pays, et 78 %, qu’il était de meilleure qualité à l'étranger. 69 % se disent prêts à voyager pour faire appel à un spécialiste de renom, 64 % pour réduire la durée d’accès au traitement et 48 % pour bénéficier d’un traitement moins cher.

Reconnaissance du traitement

Dans le cadre législatif actuel de l’Union européenne, lorsqu’un État membre n’inclut pas un traitement comme prestation à laquelle ont droit ses citoyens, les patients ne sont pas remboursés si la prestation est fournie à l’étranger.

Patients atteints de maladies rares et soins de santé transfrontaliers

D’après une étude menée auprès de 6000 patients, 1,8 % d’entre eux se sont déjà fait soigner de l’autre côté des frontières. Si cet échantillon est représentatif des 30 millions de patients atteints de maladies rares en Europe, il révèle un besoin considérable en soins transfrontaliers.

Soins de santé transfrontaliers : projet de directive de l’Union européenne

- Patients remboursés pour les soins auxquels ils ont droit dans leur pays
- Paiement anticipé
- Remboursement basé sur le montant normalement remboursé pour un traitement dans le pays d’affiliation
- Paiement des frais supplémentaires par le patient
- Pas d’avantage financier

Fonctionnement des centres de référence des maladies rares

Ils améliorent l’accès aux soins de qualité en réunissant des spécialistes pour la gestion et les soins liés à une maladie rare ou à un groupe de maladies rares. Comme ils ne peuvent pas exister pour chaque maladie rare dans chaque pays, les patients doivent se déplacer vers les centres de l'autre côté des frontières.

Transplantation d’organes en Europe

56 000 patients en Europe attendent aujourd’hui après un donneur. Chaque jour, douze personnes meurent en attente de transplantation. Les taux de dons d'organes varient de 34,6 donneurs par million d'habitants en Espagne à 6 en Grèce et 0,5 en Roumanie.

Coûts des soins de santé transfrontaliers dans l’Union européenne

La mobilité transfrontalière se monte à 1 % (soit 10 milliards d’euros) de l’ensemble des dépenses de santé publique de l’Europe des 27 (s’élevant elle-même à 1000 milliards d’euros).

Les médicaments en Europe

Il n’existe pas de système commun en Europe pour la distribution et le remboursement des médicaments. La disponibilité des médicaments varie à travers l’Europe et certains pays doivent parfois faire face à une pénurie. C’est particulièrement le cas des médicaments orphelins pour les maladies rares.

Normes européennes de qualité

Il n’existe pas de normes européennes de qualité minimum pour de nombreux aspects des services de santé, et il existe de grandes variations dans la manière dont les systèmes de santé nationaux garantissent la qualité. Les soins de santé sont un service de compétence nationale.

Barrière des langues

Le coût des traductions nécessaires liées à un traitement à l'étranger et la reconnaissance des ordonnances ne sont pas bien définis par la législation communautaire actuelle.

Différences de prix des soins de santé

Comme pour la qualité, les prix des services de santé peuvent varier considérablement d'un État membre à l'autre.

Différences de définitions des soins de santé et sociaux

Les États membres ont des définitions différentes pour les notions de soins médicaux, soins psychologiques, soins infirmiers, soins sociaux et même, « traitement nécessaire ».

Qu’est-ce que la santé en ligne ?

Toutes pratiques de soins de santé soutenues par des procédés électroniques et de communication, y compris les réseaux d'information, les dossiers médicaux électroniques, les services de télémédecine, les portails et autres outils basés sur les technologies de communication d’informations permettant de favoriser la prévention des maladies, les diagnostics, le traitement et le suivi.

Accès aux traitements de fertilité à l’étranger

De 20 000 à 25 000 traitements de fertilité transfrontaliers sont effectués chaque année. Des milliers de femmes sont actuellement à la recherche d’un traitement à l’étranger qui leur permettra de tomber enceinte.

Réseaux européens de référence pour les maladies rares (ERN)

Ce sont des réseaux physiques ou virtuels de connaissances et d’expertise situés dans les centres nationaux de référence en Europe. Ils ont pour objectif l'amélioration de la qualité et de la gestion des soins associés à une ou plusieurs maladies rares

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